Uma História de Superação e Conscientização
Davi Guielov da Silva, um encantador garoto de 10 anos, vive em Penha, Santa Catarina. Ele nos recebe calorosamente em sua casa, com os olhos brilhando ao ver a equipe de filmagem e os crachás. O que muitos não sabem é que a história de vida de Davi agora está eternizada em seu estado natal. A sanção da Lei nº 19.759, pelo governador Jorginho Mello em março, institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet, fruto de uma jornada de mais de uma década em busca de respostas que começou de forma inesperada, durante um simples banho no inverno.
Davi nasceu em 22 de março de 2016, fruto do amor de Anelise Guielov da Silva e Jonatas da Silva. Desde o início, a gestação foi planejada e o parto tranquilo. Entretanto, essa paz foi abalada quando, aos quatro meses, durante um dia frio de julho, sua mãe presenciou um episódio alarmante: o corpo do bebê endureceu. Essa cena deu início a uma série de crises e internações que, àquela época, deixaram a família sem respostas.
“Entramos em desespero ao ligar para os bombeiros. Disseram que ele estava tendo uma crise convulsiva. Fomos acometidos pelo medo, achando que nosso filho nunca mais se recuperaria. Naquela noite, ele teve uma crise que durou mais de 30 minutos e só foi controlada no hospital com medicação venosa”, recordou Anelise, a mãe de Davi.
A Síndrome de Dravet é uma forma grave de epilepsia, marcada por convulsões frequentes e resistência a tratamentos convencionais. As crises podem ser desencadeadas por febre ou estímulos sensoriais. Na maioria dos casos, a síndrome é causada por uma mutação no gene SCN1A, e atualmente, não existe cura. O tratamento exige monitoramento constante e adaptações regulares.
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O diagnóstico de Davi veio após várias internações e exames invasivos. Foi em Joinville que a família recebeu um direcionamento mais preciso, com um pré-diagnóstico clínico que foi confirmado através do Sequenciamento Completo do Exoma. A rotina familiar transformou-se, agora caracterizada por um regime de medicamentos e cuidados rigorosos. Em várias situações, Anelise e Jonatas optaram por dormir com as roupas prontas, sempre com uma mala de emergência ao alcance.
“Quando finalmente recebemos o laudo positivo, choramos muito. Foram dias difíceis. Mas o que meu marido disse ressoou em mim: ‘chorar não vai mudar as coisas, temos que lutar pelo nosso filho’. E assim temos feito desde então”, contou Anelise, emocionada.
Após o diagnóstico, a família se lançou em uma busca por referências internacionais, tratamentos alternativos e informações científicas atualizadas. A mudança para um tratamento adequado resultou em melhorias significativas na condição de Davi. As crises, embora ainda persistam, ocorrem com menor frequência.
“Desde que começamos essa nova medicação, percebemos uma enorme evolução. As convulsões diminuíram, assim como sua duração. Ele agora interage mais, brinca e até começou a falar. Antes, estava sempre apático. Porém, a síndrome é dinâmica e exige contínuas reavaliações”, explicou Jonatas, o pai.
A doença impacta também o desenvolvimento cognitivo e comportamental, com flutuações que podem resultar em avanços e retrocessos. Funcionalidades como memória, linguagem e coordenação são afetadas de maneira imprevisível, mas Davi continua a desfrutar de atividades infantis, como desenhar e jogar bola.
“Estou bem. Tenho Síndrome de Dravet e tomo quatro medicamentos. Gosto de brincar, pintar e fazer quebra-cabeças. Obrigado a todos por assistirem. Não esqueçam de deixar o seu like! Um beijo!”, disse Davi, olhando para a câmera com a empolgação de um verdadeiro youtuber.
Conscientização e Diagnóstico Precoce
A Semana Estadual de Conscientização, fixada anualmente na semana do dia 22 de março, data que marca o aniversário de Davi, tem como meta aumentar a conscientização sobre a Síndrome de Dravet. A iniciativa pretende informar sobre diagnóstico precoce, sintomas, assistência e avanços científicos, além de enfatizar a importância do sequenciamento do exoma para confirmação do diagnóstico.
“Passamos 10 anos lutando até conseguirmos essa lei. No início, hesitamos em expor a situação do Davi. Foi um desafio, mas percebemos que era uma necessidade. A importância dessa lei é imensurável. Não pensamos apenas em nossa família, mas em todas aquelas que ainda buscam um caminho”, afirmou Jonatas, cheio de esperança.
A legislação, além de promover a conscientização, também prevê ações educativas nas escolas estaduais. Palestras com profissionais de saúde, distribuição de materiais informativos e atividades desenvolvidas por alunos são algumas das estratégias para levar o tema para além de consultórios médicos e hospitais.
“Disseminar o conhecimento é fundamental. Um diagnóstico precoce pode evitar muitos problemas e até salvar vidas. Por isso, a aprovação desta lei é crucial. Esperamos que mais pessoas aprendam a identificar os sinais da doença para que o diagnóstico seja feito mais cedo”, enfatizou Anelise.